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Apoio às famílias

Famílias de pessoas com autismo

Famílias de pessoas com autismo

O empenho da Pandorga pelas famílias baseia-se na convicção de que o cuidado à pessoa com autismo (hoje criança, adolescente ou jovem), a curto, médio e longo prazo, está alicerçado na família. Por isso, é necessário empoderá-la.

A convivência da Pandorga com famílias de autistas, ao longo de uma década e meia, mostra que a vida de tais famílias é quase sempre marcada por uma combinação das seguintes características:

  • inicialmente, angústia, incerteza e busca (frenética e muitas vezes frustrada) por diagnóstico;
  • abalo e luto quando o autismo do filho ou da filha é finalmente diagnosticado e, sobretudo, quando se fica sabendo que o autismo, além de extremamente limitante, é para sempre;
  • estruturas e relações familiares profunda e radicalmente transtornadas: a presença de uma criança com autismo leva muitas vezes o pai (ou, com menos frequência, a mãe) a abandonar a casa. Quando isso acontece, a mãe (raramente, o pai) responsável fica completamente presa a esse seu filho especial, impossibilitada de desenvolver qualquer atividade profissional e com quase nenhuma atividade social;
  • solidão e abandono: geralmente, parentes mais próximos (tios, primos e outros) se irritam com o comportamento da pessoa com autismo, considerando-a mal-educada, a acabam se distanciando, deixando a família ainda mais desamparada;
  • desenvolvimento de relações anômalas no seio da família: a mãe ou os pais concentram-se exageradamente na pessoa com autismo, com a conseqüente desconsideração das necessidades dos demais membros da família e das relações entre todos; cria-se um círculo vicioso que tem tudo para desestruturar a família, o que acaba por debilitar a base de apoio familiar de que a pessoa com deficiência tanto necessita;
  • experiências dolorosas de rejeição do filho ou da filha autista em escolas regulares, escolas especiais e até em instituições que têm por finalidade atender pessoas com necessidades especiais;
  • falta de orientação segura (e, muitas vezes, até orientação equivocada) de parte de profissionais da educação, da assistência social e da saúde;
  • angústia diante do futuro, em dois sentidos:
    • a) "O neurologista precisa receitar remédios sempre mais fortes para conter a agitação do meu filho. Como vai ser, quando não houver mais medicação que acalme ele o suficiente para poder participar da vida diária?"
      b) "Quem vai se importar por ele, quando eu não estiver mais aí?"
  • em razão da conjugação dos fatores anteriores, baixíssima autoestima.

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