FAMÍLIAS DE PESSOAS COM AUTISMO
O empenho da Pandorga pelas famílias baseia-se na convicção de que o cuidado à pessoa com autismo (hoje criança, adolescente ou jovem), a curto, médio e longo prazo, está alicerçado na família. Por isso, é necessário empoderá-la.
A convivência com famílias de autistas mostra que a vida de tais famílias é quase sempre marcada por uma combinação das seguintes características:
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inicialmente, angústia, incerteza e busca (frenética e muitas vezes frustrada) por diagnóstico;
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abalo e luto quando o autismo do filho ou da filha é finalmente diagnosticado e, sobretudo, quando se fica sabendo que o autismo, além de extremamente limitante, é para sempre;
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estruturas e relações familiares profunda e radicalmente transtornadas: a presença de uma criança com autismo leva muitas vezes o pai (ou, com menos frequência, a mãe) a abandonar a casa. Quando isso acontece, a mãe (raramente, o pai) responsável fica completamente presa a esse seu filho especial, impossibilitada de desenvolver qualquer atividade profissional e com quase nenhuma atividade social;
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solidão e abandono: geralmente, parentes mais próximos (tios, primos e outros) se irritam com o comportamento da pessoa com autismo, considerando-a mal-educada, a acabam se distanciando, deixando a família ainda mais desamparada;
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desenvolvimento de relações anômalas no seio da família: a mãe ou os pais concentram-se exageradamente na pessoa com autismo, com a conseqüente desconsideração das necessidades dos demais membros da família e das relações entre todos; cria-se um círculo vicioso que tem tudo para desestruturar a família, o que acaba por debilitar a base de apoio familiar de que a pessoa com deficiência tanto necessita;
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experiências dolorosas de rejeição do filho ou da filha autista em escolas regulares, escolas especiais e até em instituições que têm por finalidade atender pessoas com necessidades especiais;
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falta de orientação segura (e, muitas vezes, até orientação equivocada) de parte de profissionais da educação, da assistência social e da saúde;
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angústia diante do futuro, em dois sentidos:
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a) "O neurologista precisa receitar remédios sempre mais fortes para conter a agitação do meu filho. Como vai ser, quando não houver mais medicação que acalme ele o suficiente para poder participar da vida diária?"
b) "Quem vai se importar por ele, quando eu não estiver mais aí?"
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em razão da conjugação dos fatores anteriores, baixíssima autoestima.
O APOIO QUE UMA INSTITUIÇÃO PODE PROPORCIONAR ÀS FAMÍLIAS
A experiência da Pandorga e os depoimentos de familiares ao longo dos anos indicam que o apoio de uma instituição às famílias de autistas pode e deve acontecer nas seguintes dimensões:
1. Liberar as mães
Ao cuidar de uma pessoa autista por meio turno, nos dias úteis da semana, a instituição proporciona à mãe a possibilidade de cuidar de si, de gerar renda, de zelar pelos demais membros da família, de aperfeiçoar-se profissionalmente.
2. Orientar sobre o autismo
Cabe à instituição esclarecer às mães e demais familiares sobre o autismo, para que possam compreender o que se passa com a pessoa atingida por essa síndrome, entender seu comportamento e aprender a lidar com tal comportamento, de modo a obter a melhor qualidade de vida possível para a pessoa autista e para toda a família.
3. Proporcionar orientação básica sobre a educação de filhos em geral
Crianças autistas não devem ser mimadas e necessitam das mesmas normas básicas de educação como os outros filhos (limites, disciplina, regras de convívio, higiene, alimentação, saúde). Quanto mais cedo aprenderem limites e regras de convivência, tanto melhor conseguirão manejar sua vida em sociedade.
4. Orientar e encaminhar para a obtenção de direitos sociais
Esse papel pode ser necessário em fases iniciais, sobretudo para famílias mais fragilizadas e menos articuladas, até que consigam mover-se com autonomia.
A informação repassada pela instituição, que lida com a pessoa autista no seu dia-a-dia, pode contribuir em muito para que o médico neurologista ou pediatra acerte a medicação.
5. Proporcionar oportunidade de orientação profissional sobre as relações familiares
Uma família precisa ser orientada profissionalmente para evitar que relações anômalas se desenvolvam a partir da presença da pessoa autista. Não é fácil dar-se conta de que o autista é um e não o número um da família.
6. Proporcionar oportunidade de orientação profissional sobre os direitos da pessoa com autismo e de sua família
Isso implica conhecimentos básicos sobre os direitos ancorados na Constituição Federal e na legislação, sobre as instâncias a serem acionadas e os procedimentos e estratégias a serem exercitados no empenho pela obtenção de tais direitos.
7. Proporcionar espaço sócio-educativo e terapêutico
A Pandorga aprendeu, ao longo dos anos, que mães de autistas precisam de um espaço onde se sintam ouvidas, onde possam se encontrar, conversar, falar de assuntos que para elas são importantes e que outras pessoas não entendem. Necessitam de um espaço onde também possam simplesmente descansar, desligar, recolher-se, pensar em si, sem obrigações e compromissos incessantes.
REUNIÕES DE FAMILIARES
A Pandorga promove periodicamente reuniões de familiares das pessoas atendidas. Essas reuniões se destinam à troca de experiências, apoio mútuo, aconselhamento e à orientação de profissionais especializados em questões de autismo.